Meningitis in your words

Melanie Heidenreich's story

Location: Europe
Categories: Pneumococcal
Age: Toddler 1-3
Outcome: Bereavement

MelanieHeidenreich - Meningitis in your words

Mein Name ist Melanie Heidenreich aus Gießen – Mittelhessen in Deutschland. Ich bin Mutter von drei Kindern. Mein zweites Kind Steven Joel erkrankte im Alter von knapp zwei Jahren an einer bakteriellen Hirnhautentzündung ausgelöst durch Pneumokokken.

Zum damaligen Zeitpunkt, als Steven erkrankte, hatten wir zu Hause eine sehr schöne Zeit. Das Weihnachtsfest war gerade um und die Kinder spielten ausgelassen mit ihren Geschenken.
Mein erstes Kind Michelle Charleen sollte mit Beginn des neuen Jahres in den Kindergarten eingewöhnt werden und sie durfte dort im Januar für ein paar Stunden täglich vorbeischauen.

Nach zwei Wochen wurde meine Tochter krank, nichts Ungewöhnliches für diese Jahreszeit. Wir hatten schließlich Januar und da sind unterschiedliche Formen von Erregern unterwegs.
Ich ging damals mit meiner Tochter, die hoch fieberte, direkt am ersten Tag ihrer Krankheit zu einem Arzt und sie bekam dort entsprechende Medikamente. Zuhause versorgte ich sie und nach einer Woche hatte sie den grippalen Infekt überstanden.

Es war nicht ungewöhnlich für mich, dass mein Sohn Steven kurz danach mit den gleichen Krankheitssymptomen erkrankte. Geschwisterkinder und Familienmitglieder stecken sich häufig gegenseitig an, vollkommen normal. Steven bekam Schnupfen, Schüttelfrost, Husten und Fieber. Ich behandelte ihn mit den gleichen Medikamenten wie meine Tochter eine Woche zuvor auch. Der 3. Tag der Erkrankung, es war ein Montag, fieberte Steven abends sehr hoch und es kam in dieser Nacht zusätzlich Erbrechen hinzu. Dem Kind ging es sichtlich schlecht. Ich dachte damals jetzt bekommt er zu dem grippalen Infekt auch noch Magen-Darm-Probleme. Wir hatten eine schlechte Nacht.

Dies war für mich der Anlass, dass ich am Morgen, es war ein Dienstag, bei der Kinderärztin angerufen habe. Wir bekamen für den Mittag einen Termin.

Bei der Kinderärztin wurde Steven gründlich untersucht, die Ärztin vermutete ebenfalls einen grippalen Infekt konnte aber nicht genau bestätigen, was er hat. Ich sollte dem Kind Flüssigkeit zuführen und bei Bedarf nochmal ein Zäpfchen verabreichen.

Sollte es im Laufe des Nachmittages jedoch nicht besser werden müsste man das Kind in der Kinderklinik in Gießen vorstellen, sagte sie.

Ich fuhr mit meinem Sohn wieder nach Hause, er saß im Kindersitz. Während der Fahrt schaute ich Steven immer wieder ins Gesicht. Er schlief nur noch. Trotzdem sprach ich mit ihm und sagte, er würde gleich einen Tee bekommen, damit er wieder gesund wird.

Heute, nachdem ich mich ausführlich mit dem Krankheitsbild der Meningitis beschäftigt habe, ist es unfassbar für mich, dass mein Kind bereits zu diesem Zeitpunkt in großer Lebensgefahr war und keiner hat es gemerkt.
Die Symptome einer Meningitis können zu Anfang sehr trügerisch sein.

Zuhause angekommen setzte ich mich mit meinem Sohn in unser Wohnzimmer und versuchte ihm Tee zu geben. Er trank und legte dann immer wieder seinen Kopf an meine Brust und schlief ein. Ich hielt ihn liebevoll fest und wollte bei ihm sein, weil ich merkte das es ihm schlecht geht. Seine Atmung war auffallend schnell.
Ich machte mir richtig Gedanken und beschloss nochmal die Kinderärztin anzurufen. Dazu musste ich in das Schlafzimmer gehen, da dort unser Festnetzanschluss stand. Auch hierbei nahm ich Steven mit und legte ihn auf dem Elternbett ab. Ich habe ihn nicht aus den Augen gelassen. Während ich mit der Ärztin telefonierte und sie mir mitteilte, dass sie persönlich Steven direkt in der Kinderklinik in Gießen anmeldet und wir dort hinfahren sollen, fing Steven an laut zu schreien. Er äußerte massive Schmerzen und konnte sich aus dem Liegen heraus nicht mehr aufsetzen.

Ich nahm ihn auf meinen Arm und begab mich voller Aufregung in das Esszimmer. Schnell musste ich noch meine Handtasche, Geld und die Krankenkarte holen.

Währenddessen stieß mein Sohn einen unnatürlichen lauten Schrei aus und steckte sich seine komplette Faust in den Hals. Ich bekam große Angst, ich dachte seine kleine Hand bleibt im Hals stecken. So etwas Unnatürliches habe ich noch nie erlebt und alles in mir schrie nach Hilfe.

Was hat dieses Kind ? Was ist das ? Ich konnte es mir nicht erklären. Damals wäre ich nie auf eine bakterielle Hirnhautentzündung gekommen. Ich hatte zuvor noch nie von dieser Krankheit gehört. Eine Hirnhautentzündung hatte ich damals lediglich mit Zecken in Verbindung gebracht. Ich wusste nicht, dass es sowas gibt.
Ein Familienmitglied fuhr direkt und sehr schnell mit uns in die Kinderklinik nach Gießen.

Einen Krankenwagen zu rufen, schien mir zu lange zu dauern. Mit dem Auto waren wir in 10 Minuten da. Wir wurden durch den Anruf der Kinderärztin in der Klinik erwartet und Steven wurde direkt behandelt.

Man vermutete nach Untersuchung des Kindes direkt eine bakterielle Hirnhautentzündung, der Verdacht lag bei Meningokokken. Die typische Untersuchung, die bei einem Verdacht auf Hirnhautentzündung durchgeführt wird, ist eine Lumbalpunktion. Anhand dieser Untersuchung kann man feststellen, ob das Hirnwasser trüb ist.
Umgehend wurde Steven zur Lumbalpunktion gefahren, ich musste vor der Tür warten. Steven schrie sehr laut bei dieser Untersuchung. Bis heute vergesse ich dieses laute Weinen nicht.

Bei Steven lag zu diesem Zeitpunkt jedoch bereits ein erhöhter Hirndruck vor und es hätte keine Lumbalpunktion durchgeführt werden dürfen. Durch die Entnahme des Hirnwassers kam es zu einem Ungleichgewicht im Druckgefälle und dadurch wurde Stevens Hirnstamm eingeklemmt. Wenige Stunden später starb er am Hirntod, Auslöser waren Pneumokokken.

Es ist grausam, was mein Sohn erlebt hat, er ist unter großen Schmerzen gestorben und ich habe diese gefährliche Hirnhautentzündung hautnah miterlebt. Ein Erlebnis das mich bis heute verfolgt.
Im Jahr 2019 fing ich an das Erlebte mit meinem Sohn niederzuschreiben. Anhand seiner Geschichte erkläre ich den genauen Verlauf unserer bakteriellen Hirnhautentzündung, erkläre dazu, was zum jeweiligen Zeitpunkt im Körper des Kindes passiert und versuche mit medizinischen Erklärungen den Ablauf einer bakteriellen Hirnhautentzündung zu beschreiben.

Mit diesem Buch möchte ich den Fahrplan der WHO unterstützen, bis 2030 die Meningitis weitestgehend besiegt zu haben. Kein Kind sollte an dieser grauenvollen Krankheit erkranken. Im Juni 2023 habe ich mein Buch "Mama, ich habe einen Hirnhautentzündung" fertiggestellt und über Amazon.de öffentlich zur Verfügung gestellt, um so viele Eltern, Familien, Mütter und Väter wie möglich aufzuklären. Man kann es dort kaufen.
Ich suche allerdings noch jemanden der mir dieses Buch in die englische Sprache übersetzten kann, damit es über die Grenzen hinaus andere Menschen aufklären kann.

Gerne können Sie sich an mich wenden unter:www.melanie-heidenreich-giessen.com
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Melanie Heidenreich

Es gibt Impfstoffe gegen die unterschiedlichen Erreger der bakteriellen Hirnhautentzündung. Ich habe meinen Kindern damals alle empfohlenen Standartimpfungen verabreichen lassen. Allerdings gehört die Pneumokokken-Impfung noch nicht zu den Standartimpfungen. Fünf Monate nach Stevens Tod wurde diese Impfung für alle Kinder ab dem 2. Lebensmonat empfohlen. Für uns fünf Monate zu spät, der Serotyp an dem Steven damals erkrankte war wäre mit dieser Impfung abgedeckt gewesen.
Mein Sohn hatte keine Chance !

Melanie Heidenreich, Gießen

Ich habe eine grauenvolle Erfahrung mit der bakteriellen Meningitis meines Sohnes gemacht. Ein Appell an alle Eltern, impft eure Kinder mit den Standartimpfungen. Das ist eine Selbstverständlichkeit dem Kind gegenüber. In Deutschland gehört die Pneumokokken Impfung und die Meningokokken C Impfung zu den empfohlenen Standartimpfungen.

Translated from German using Google Translate

My name is Melanie Heidenreich from Gießen – Central Hesse in Germany. I am a mother of three children. My second child Steven Joel fell ill with bacterial meningitis caused by pneumococci when he was almost two years old.

At the time Steven became ill, we were having a lovely time at home. Christmas was just over and the children were playing happily with their presents.
My first child, Michelle Charleen, was supposed to be settled into kindergarten at the start of the new year and she was allowed to stop by there for a few hours a day in January.

After two weeks my daughter became ill, not unusual for this time of year. After all, it was January and different forms of pathogens were on the move.
I took my daughter, who had a high fever, to a doctor on the first day of her illness and she was given the appropriate medication. I looked after her at home and after a week she had overcome the flu infection.

It was not unusual for me to see my son Steven become ill with the same symptoms shortly afterwards. Siblings and family members often infect each other, which is completely normal. Steven developed a runny nose, chills, cough and fever. I treated him with the same medication as my daughter a week before. On the third day of his illness, which was a Monday, Steven had a very high fever in the evening and vomited that night. The child was visibly unwell. At the time I thought he would now have gastrointestinal problems in addition to the flu-like infection. We had a bad night.

This was the reason for me to call the pediatrician in the morning, it was a Tuesday. We got an appointment for lunch.

Steven was thoroughly examined by the pediatrician. The doctor also suspected a flu-like infection but couldn't confirm exactly what he had. I should give the child fluids and give another suppository if necessary.

However, if things don't get better over the course of the afternoon, the child would have to be taken to the children's clinic in Giessen, she said.

I drove home with my son, he was sitting in the child seat. During the drive I kept looking at Steven's face. He was just sleeping. Nevertheless, I talked to him and said he would be given some tea straight away to get well again.

Today, after I have studied the clinical picture of meningitis in detail, it is unbelievable to me that my child's life was already in great danger at that point and no one noticed.
The symptoms of meningitis can be very deceptive at first.

When I got home, I sat down with my son in our living room and tried to give him tea. He drank and then kept laying his head on my chest and fell asleep. I held him lovingly and wanted to be with him because I could tell he was unwell. His breathing was noticeably rapid.
I really thought about it and decided to call the pediatrician again. To do this I had to go into the bedroom as our landline was there. Here too I took Steven with me and placed him on the parents' bed. I didn't let him out of my sight. While I was on the phone with the doctor and she told me that she was personally registering Steven at the children's clinic in Giessen and that we should go there, Steven started screaming loudly. He expressed massive pain and was no longer able to sit up while lying down.

I took him in my arms and went into the dining room full of excitement. I quickly had to get my handbag, money and the health card.

Meanwhile, my son let out an unnaturally loud scream and stuck his entire fist down his throat. I was very scared, I thought his little hand would get stuck in his throat. I have never experienced anything so unnatural and everything inside me screamed for help.

What's wrong with this child? What is that ? I couldn't explain it. Back then I would never have thought of bacterial meningitis. I had never heard of this disease before. At the time, I only associated meningitis with ticks. I didn't know such a thing existed.
A family member drove with us directly and very quickly to the children's clinic in Giessen.

Calling an ambulance seemed to take too long. We got there in 10 minutes by car. We were expected at the clinic when the pediatrician called and Steven was treated immediately.

After examining the child, it was immediately suspected that there was bacterial meningitis; meningococci were suspected. The typical examination performed when meningitis is suspected is a lumbar puncture. This examination can be used to determine whether the brain fluid is cloudy.
Steven was immediately driven to the lumbar puncture, I had to wait outside the door. Steven screamed very loudly during this examination. To this day I don't forget that loud crying.

However, Steven already had increased intracranial pressure at this point and a lumbar puncture should not have been performed. The removal of the cerebral fluid caused an imbalance in the pressure gradient and as a result Steven's brain stem was pinched. A few hours later he died of brain death, caused by pneumococci.

It's cruel what my son experienced, he died in great pain and I experienced this dangerous meningitis first hand. An experience that haunts me to this day.
In 2019 I started writing down my experiences with my son. Based on his story, I explain the exact course of our bacterial meningitis, explain what is happening in the child's body at any given time and try to describe the process of bacterial meningitis with medical explanations.

With this book I would like to support the WHO's roadmap to largely eliminate meningitis by 2030. No child should suffer from this horrible disease. In June 2023, I completed my book "Mom, I have meningitis" and made it publicly available on Amazon.de to educate as many parents, families, mothers and fathers as possible. You can buy it there.
However, I am still looking for someone who can translate this book into English for me so that it can enlighten other people beyond its borders.

You are welcome to contact me at:www.melanie-heidenreich-giessen.com
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Melanie Heidenreich

There are vaccines against the different pathogens that cause bacterial meningitis. At that time, I had my children given all the recommended standard vaccinations. However, the pneumococcal vaccination is not yet one of the standard vaccinations. Five months after Steven's death, this vaccination was recommended for all children aged 2 months and older. Five months too late for us, the serotype that Steven was ill with at the time would have been covered by this vaccination.
My son had no chance!

Melanie Heidenreich, Giessen